El Gobierno de Formosa, a través del Ministerio de Desarrollo Humano, “realiza la detección, el diagnóstico y el tratamiento de esas enfermedades de forma completamente gratuita para los pacientes”.
El último día del mes de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes (EPOF) y tiene por objetivo crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a las personas que padecen alguna de esas enfermedades, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
Estas son un grupo de enfermedades de difícil diagnóstico, que afectan a una muy baja cantidad de personas. Se dice que una enfermedad es rara o poco frecuente cuando afecta a una persona de cada 2000 habitantes.
Existen cientos y miles de enfermedades raras y todas pueden manifestarse de diferentes maneras. Algunas pueden afectar el corazón, otras que afectan el aparato respiratorio, otras al aparato músculo-esquelético “y hay una gran cantidad que afectan al sistema nervioso”, explicó el jefe del Programa Provincial de Neurología, dependiente del Ministerio de Desarrollo Humano, el médico neurólogo Miguel Campuzano.
Con relación a los síntomas, detalló que “dependiendo del tipo de enfermedad, la manifestación puede ser muy variada y es habitual que muchos de estos pacientes, con síntomas, a veces inespecíficos, recurren a varios especialistas antes de llegar a un diagnóstico”.
Indicó seguidamente que el proceso de diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras, lleva primero una etapa de descarte o de eliminación de diagnósticos alternativos más frecuentes.
“Y una vez que se consigue la sospecha clínica de una posible enfermedad rara, que generalmente son de causa genética, se realizan los estudios genéticos, enzimáticos y metabólicos para poder llegar a un diagnóstico más preciso”, continuó y recalcó que “dentro del gran número de estas enfermedades, existen varias condiciones que no tienen, hasta el momento, tratamiento curativo”.
Al referirse al equipo de salud que lleva adelante el abordaje de estas enfermedades, describió que el diagnóstico es efectuado por un médico especialista “y esa especialidad suele estar vinculada a los primeros síntomas que presenta el paciente”.
Como ejemplo, citó, que “si, en principio, los síntomas son neurológicos, es atendido por el neurólogo; si tienen síntomas cardiológicos, será un cardiólogo; si presuntamente es hematológico, lo hace un hematólogo, pero en su inmensa mayoría, requieren tratamientos multidisciplinarios”.
Aclaró sobre lo anterior, que, si bien, muchas de estas enfermedades afectan con mayor preponderancia a un órgano o sistema, suelen afectar a gran parte de los órganos del cuerpo. “Por lo tanto, el manejo integral requiere de múltiples especialidades médicas y no médicas, a fin de que el paciente llegue a conseguir una buena calidad de vida y un buen control de su enfermedad”.
Cómo son detectadas y tratadas en Formosa las enfermedades raras o poco frecuentes
Campuzano puso de relieve, que en nuestra provincia, los pacientes ingresan al Sistema de Salud mediante la consulta realizada en cualquiera de los efectores de la Red Sanitaria “donde se hace la sospecha de un diagnóstico, posiblemente neurológico, y a partir de ese momento, es derivado para la interconsulta en el segundo nivel de atención”.
Valoró que en la actualidad, en la provincia de Formosa, la mayoría de los hospitales distritales cuentan con prestaciones de neurología, en el interior en las localidades de Ingeniero Juárez, Las Lomitas, Ibarreta, Laguna Blanca. Y en la capital, en el Hospital Centra de Emergencias “Ramón Carrillo”, el Hospital Interdistrital Evita, el Hospital de la Madre y el Niño y el Hospital de Alta Complejidad “Pte. Juan Domingo Perón”.
“Entonces, una vez que el paciente es evaluado por el especialista en neurología, se terminan de definir las áreas, los estudios complementarios y las eventuales posibilidades que existen para llegar a un buen diagnóstico”, agregó.
En ese sentido, el neurólogo avanzó revelando que hay una gran cantidad de esas enfermedades que no tienen un tratamiento específico “pero existe un grupo de esas, que sí lo tiene”.
Destacó al respecto, que el Gobierno de Formosa, a través del Ministerio de Desarrollo Humano, “realiza la detección, el diagnóstico y el tratamiento de esas enfermedades de forma completamente gratuita para los pacientes”.
“Los tratamientos son de alto costo y no solo incluyen la medicación específica, sino también el tratamiento de los síntomas, las terapias adicionales no farmacológicas, el acompañamiento y todo eso, se puede tramitar a través del Ministerio de Desarrollo Humano y se dan sin costo a los pacientes que no cuentan con cobertura social”, confirmó el especialista en neurología.
Asimismo, a los pacientes que sufren de este tipo de enfermedades, pero cuentan con una obra social o con un sistema de cobertura prepaga “hay una vía administrativa por la cual, los pacientes pueden acceder a los tratamientos, con costos reducidos o nulos, dependiendo de la cobertura que ofrece cada entidad en particular”, concluyó.
