La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva que afecta a las neuronas motoras que genera debilidad muscular.
En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección continúa empeorando. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La ELA afecta aproximadamente a 7 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
Cristina Fernández, una vecina de la ciudad de Formosa, fue diagnosticada hace cinco años con esta enfermedad, aunque los síntomas comenzaron hace diez. “Se trata de un gigante contra el que estamos luchando”, reconoció Néstor, esposo de Cristina, quien en la actualidad se encuentra en su casa, con internación domiciliaria, tras casi un año de internación hospitalaria.
Visiblemente emocionado, Néstor dialogó con la Agencia de Noticias Formosa (AGENFOR) para dar testimonio del invalorable respaldo que sienten como familia, por parte del Gobierno provincial, a través de todo el sistema de salud público.
“Después de casi un año, hoy la Cris disfruta de sus afectos en su hogar, y no fue magia, fue un equipo de Gobierno que nos brindó todos los medios necesarios para lograrlo, por eso públicamente quiero dar las gracias al gobernador Gildo Insfrán, al ministro de Desarrollo Humano, Aníbal Gómez, al director del Hospital Interdistrital Evita, Samuel Gutiérrez, al interventor del IASEP, Claudio Samaniego, a los enfermeros, kinesiólogos, médicos, auxiliares del Hospital Evita por tanta entrega a su vocación”, publicó en sus redes sociales .
“Desde Buenos Aires cuántas veces vinieron a levantar falsas noticias, pegándole a nuestro Gobernador, pero esto hay que mostrarlo porque es una manera de agradecer y demostrar que no es como ellos dicen, es como lo vivimos nosotros”, contó.
Reconoció que “es imposible que un laburante como yo, de clase media, pueda afrontar los costos que demanda esta enfermedad y todas las atenciones que requiere”.
Señaló que cuando Cristina comenzó a demostrar un gran deterioro en su salud, que derivaron hasta en un paro cardíaco, debió estar internada un año en el Hospital Evita, con respirador y un botón gástrico”.
Sobre el HIEF, señaló que “es un lujo para nosotros” y como anécdota contó la sorpresa que se llevaron familiares cercanos, que viven en Buenos Aires, por la calidad de las instalaciones.
Cristina se encuentra postrada hace cinco años, pero gracias al apoyo terapéutico que recibe, puede permanecer sentada en su silla de ruedas, compartiendo con su familia. “Eso no es magia, es gente que trabaja para eso, que diseñó este sistema de salud”, enfatizó.
En cuanto a los costos que demanda su tratamiento, calculó que superan los $20 millones. Sin contar el pago a todo el personal que está abocado: médicos, enfermeros, kinesiólogos, psicólogos y auxiliares. “A toda la medicación la cubre el IASEP. El Gobierno provincial me puso el respirador y el concentrador de oxígeno; todo lo que se usa en el hospital se llevó a mi casa”, detalló.
Comentó que además cuenta con enfermeros que se ocupan de ella las 24 horas, en una habitación que debió ser adaptada para sus necesidades.
Siempre destacando la calidad de atención del servicio de salud público provincial, Cáceres comentó que en el marco de las reuniones que comparte como miembro de la Asociación ELA Argentina, Centro de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conoce casos de pacientes que se quedaron sin turnos de kinesiología y otros sinsabores que deben atravesar.
“Yo la llevaba hasta el Hospital Evita, me esperaban con una silla de ruedas. La hacían entrar hasta kinesiología, hacían su trabajo en una hora, y la buscaba para llevarla desde casa. Sin turno, ni cola, sin pagar un solo peso”, remarcó, por último.
