Desde la Defensoría del Pueblo se solicito al presidente de la comisión 7 de la Legislatura Provincial que corresponde a Salud Pública y Drogadicción, diputado Agustín Samaniego, la aprobación de un pedido institucional, concretado en nombre y representación de un grupo de personas que vienen luchando en nuestra provincia con la finalidad de que nuestra jurisdicción adhiera a la Ley Nacional 26.689 – de Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes-.
Se expuso que hasta la fecha Buenos Aires, Catamarca, Chubut, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Córdoba, Corrientes, Entre Ríos, La Pampa, La Rioja, Santa Cruz, Salta y Tucumán, han dictado sus respectivas leyes de adhesión.
El Ombudsman Provincial, José Leonardo Gialluca, señalo que según ministerio de Salud de la Nación, se define como unaenfermedad poco frecuente (EPF) -o rara- aquella que se produce con escasa frecuencia en la población general. En la Argentina se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 habitantes, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos puede producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Estas enfermedades son invisibles para la gran mayoría de los profesionales de la salud y para toda la Comunidad siendo el origen de las mismas en muchas ocasiones desconocidas.
Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de “medicamentos huérfanos” que constituyen el tratamiento de algunas EPOF, que dada la baja rentabilidad y desarrollo de los mismos como consecuencia de los pocos enfermos potenciales se hace necesario además que el Ministerio de Salud de Nación implemente la investigación permanente de lo que se conoce como “RareDiseases” que traducido al castellano significa “Enfermedades Raras”, no por la rareza de su naturaleza sino por la rareza de su frecuencia, por ello se la denomina también “Enfermedades Poco Frecuentes”; y es por ello que también se concretó una solicitud en este sentido al Dr. Jorge Daniel Lemus, Ministro de Salud de Nación.
Lo que buscamos desde el Organismo de la Constitución es que las niñas, niños o personas que sufran estas enfermedades no se conviertan en “raras”y que al ser diferentes, un diagnóstico tardío junto a la escasez de información y la dificultad de accesibilidad a los tratamientos generan vulneración de derechos humanos esenciales y para ello debemos garantizar la cobertura a estos ciudadanos con enfermedades poco frecuentes, como por ejemplo el “Lupus”, con el cual las personas que las padecen deben enfrentarse día a día y por allí lo más trágico es cuando se da el mensaje “no hay nada que hacer por mucho que se busque”.
